quarta-feira, 16 de agosto de 2017

Por que precisamos do Agosto laranja?


Numa fria tarde de inverno, estava de bobeira em minha cama, debaixo das cobertas e  refletindo como o tempo está passando rápido. Já estamos em agosto, oitavo mês do ano, mês do cachorro louco que, em São Carlos, venta demais, a gente até brinca dizendo que nesse mês deve falecer um bocado de padres... rs 

Porém, agosto é o mês de conscientizar sobre a EM. Neste mês, todos os pacientes se unem da maneira que for possível e gritam a todos que têm esclerose múltipla.

Conscientizar é mostrar para a todos que essa doença existe e é mais comum do que imaginam. É falar abertamente: tenho esclerose múltipla, uma doença crônica sem cura, crônica porque convivemos diariamente com ela, sem cura, porém com tratamentos para segurar seu avança; outra característica dela é a degeneração do sistema nervoso. 

Temos que explicar que a EM pode se manifestar de maneiras muito diferentes entre um paciente e outro. Podemos ter sintomas iguais, como por exemplo uma vertigem, porém a minha vertigem necessariamente não precisa ser igual a do meu colega, eu tive um surto que pegou meu sistema vestibular e ele não. Ou seja, são lesões em locais diferentes do SNC (Sistema nervoso central). 

Assim é necessário explicar porque as pessoas que conhecem outras com o mesmo diagnóstico têm costume de comparar. No entanto, a esclerose múltipla é individual para cada paciente, a maioria dos meus amigos esclerosados tem que correr para fazer xixi, enquanto eu preciso fazer barulhinho de xiiiiii pra urina sair. Outro dia, na casa da minha irmã, onde só estava minha irmã mais nova, minha sobrinha, ou seja, só mulheres, não fechei a porta do banheiro por preguiça, então ouvi uma perguntando pra outra: 

-  Este barulho é a Fabiana  fazendo xixi? Credo, faz xixi em parcelas! Disse minha irmã espantada.

Eu, do banheiro, com a porta aberta, ouvi tudo e estava morrendo de rir, falei:

- É mais uma da esclerose meu bem, pensa que é fácil? Haja paciência, isso sim! 

Para esvaziar toda a minha bexiga, encosto os dedos da mão nos pés enquanto estou sentada no vaso sanitário. 

Contudo, acredito que nós devemos explicar sobre essa individualidade na doença porque quem recebe esse diagnóstico, a princípio, no desespero, lê tudo que encontra na internet e nesse espaço não vai ter falando sobre suas particularidades. 

Como vocês sabem, já estou nesse trabalho com a EM há 8 anos e até hoje sempre recebo a mesma pergunta: o que esperar desse diagnóstico? 

Acho uma pergunta dificílima de responder.

No meu caso, esse diagnóstico foi uma alegria no momento em que achava que o que estava me cegando era um tumor no cérebro. Enfim, o que eu tinha, tinha tratamento. Só que, após receber a notícia que você tem esclerose múltipla, não dá pra ter a menor ideia do que vai ser. Apenas que você precisa iniciar um tratamento o quanto antes e se este não estiver lhe fazendo bem, contar ao médico pra que ele modifique. Depois, prestar muita atenção se você percebe alguma limitação, ou motora, ou até mesmo na disposição.

Aprender a conviver com os seus limites é uma das coisas mais difíceis, porém muito necessária. Não adianta achar que aguenta tudo e depois ficar mal mais de três dias. Nós devemos nos permitir a descansar, parar quando o corpo dá o sinal. Pois tenho certeza que muitos de nós, não pararam quando ele deu o sinal de alerta de que algo estava dando pane. 

Lembro-me do ano que estava sentindo muita fadiga e vertigem, tanta que tinha ânsia, e que um dos neurologistas que procurei me examinou e disse que estava com uma luz de alerta (isso ele acertou), mas segundo ele era alerta pra pânico, então acho que ele errou feio. Talvez nem tanto, pois estava em pânico mesmo por não conseguir levar mais a minha vida, nem trabalhar ou estudar, de tão cansada que ficava, cheguei a pensar que estava com algo que ia levar a minha vida. Sem exagero, me aprontava pra dar aula e dentro do carro mesmo começava a passar mal. Muita vertigem, náusea que me forçava a voltar para casa, deitar e sentir o corpo pesando uma tonelada. Não fazia a menor ideia do que poderia ser fadiga e já era. 

Por isso, a importância de informarmos sobre a EM. O quanto antes for diagnosticada e tratada, melhor será. Menos lesões, ou seja, menos sequelas e menos incapacidades. 

O que mais devemos, até nós mesmos compreendermos e espalhar por aí, é que podemos ter o mesmo diagnóstico, o mesmo CID, porém, a doença não é igual. Em cada paciente ela se manifesta de maneira personalizada. Costumo dizer assim para que entendam que o que acontece com a Maria, necessariamente pode ou não ocorrer comigo. 

É uma experiência grave, sem cura, autoimune, inflamatória, neurológica, que além disso é única. 

Esclerose múltipla são cicatrizes formadas em múltiplas regiões do sistema nervoso central, por isso ela se caracteriza de maneiras diferentes em cada paciente. 

Para fazer desse mês de agosto uma real conscientização, acredito que temos que informar, contar e explicar sobre a EM por onde passarmos.

Outro dia, na academia, comentei que quando nossa temperatura aumenta, nossos sintomas e/ou sequelas se exacerbam, por isso o calor e até o exercício físico podem causar esses perrengues. Na hora minha fisioterapeuta disse que não tinha ideia dessa peculiaridade da EM e ainda me parabenizou, dizendo que por esse motivo o meu trabalho nas redes sociais é tão importante. Fico muito feliz por poder contribuir com a minha experiência e minha curiosidade... rsrs


Portanto, façamos todos um pouco deste trabalho: compartilhar sobre a EM. 


Fabi 


Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.
Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.


terça-feira, 15 de agosto de 2017

Foram os “NÃOS” que recebi da vida que fizeram com que eu chegasse até aqui



Fonte: Google imagens

Desde crianças temos dificuldades em lidar com os NÃOS, afinal de contas é muito mais legal recebermos um SIM e podermos fazer tudo aquilo que desejamos.

Cada Não que recebemos nos impõe um limite, faz com que deixamos de realizar algo ou até mesmo avançar para uma próxima etapa.

Demorei muito para entender que cada NÃO que eu recebi me fez mudar o percurso, encontrar uma nova solução e chegar a um resultado diferente na minha “equação” da vida.

Outro dia me peguei pensando sobre isso, do nada. Simplesmente estava ligando os pontos e analisando os resultados positivos de tudo que achava que tinha sido negativo. E se eu não tivesse levado aquele “pé na bunda” daquele amorado que eu era apaixonada na adolescência? Na época foi um NÃO terrível, uma “sofrência” sem fim, digno de música de sucesso (rs). Pensando bem, aquele NÃO me fez partir para uma nova oportunidade, não só emocional como muitas outras oportunidades de vida que se eu estivesse naquele relacionamento jamais teria vivido.

Quantas desilusões foram acontecendo e eu nem me dava conta que cada NÃO resultaria em algo muito melhor. E se eu não tivesse recebido um NÃO daquela empresa que eu queria muito trabalhar? Talvez hoje eu ainda estivesse lá, sentada naquela mesma mesa que acreditava ser a melhor solução do mundo, presa em mundo que  me deixaria acorrentada profissionalmente, sem liberdade de criar tudo aquilo que crio hoje.

Quantos NÃOS doloridos que hoje sou grata por ter recebido... cada NÃO me fez chegar até aqui, cada NÃO me fez enxergar opções muito mais prazerosas e gratificantes. Se hoje sou o que sou devo muito aos milhares de NÃOS recebidos, que me fortalecerem, que me fizeram sonhar cada vez mais alto e acreditar que tudo realmente tem seu tempo e sua hora. Tudo tem o melhor momento para acontecer, cada detalhe foi sendo preparado com um caminhão de SIM que me enche de alegria e satisfação.

Não aconteceu no momento que eu quis, mas no momento que seria melhor. Não via a luz no fim do túnel em meio a tanta confusão, mas cheguei num clarão infinito de felizes possibilidades. Não olhei para o problema e encontrei a solução.

Eu achava que estava trilhando o caminho totalmente inverso, quando na verdade aquela forma com que eu me comportava diante dos NÃOS era sim o sentido natural que as coisas tinham que acontecer.

Hoje consigo entender o sentido positivo de cada NÃO que a vida me reservou e, SIM, hoje tenho os melhores SIM que um dia pensei em ter.

E você? É resultado dos NÃOS que a vida te reservou?


Paz e bem e até o próximo post!


Máyra Macedo
Youtuber e apresentadora de TV




Máyra Macedo, 40 anos. Mãe de 3 filhas, Giulia, Gabriela e Pietra, com 17, 15 e 10 anos, respectivamente. Formada em Logistica, Pós-graduada em Gestão de Açúcar e álcool pela UFSCar. Youtuber do canal Faça Quase Tudo . Apresentadora de TV na TV Cultura Paulista (Quadro Faça Quase Tudo, no programa Universo Mais). Figurinista dos espetáculos Quebra-Nozes e Frozen da escola de ballet Renata Canova. Decoradora e personal organizer.

sexta-feira, 11 de agosto de 2017

Medos


Fonte: http://www.mestresdainfluencia.com.br/autoconfianca-por-tras-do-medo/

Todos falam do medo de morrer que sentiram quando descobriram a Esclerose Múltipla. Mas poucos falam dos medos que aparecem depois.

Quando eu descobri a Esclerose Múltipla em minha vida, não senti medo. Depois ele foi aparecendo... Primeiro foi o medo de ficar sozinha, pois havia acabado de me separar e meu sonho sempre foi ser uma esposa, cuidar do marido e da casa. Depois veio o medo de quedas, pois quem iria cuidar de mim se eu quebrasse algum osso? Depois o medo de dirigir, já que eu não estava mais enxergando direito. Depois o medo de não dirigir nunca mais quando parei de dirigir. Mas esses medos foram indo embora, pois fui me acostumando com as situações.

Sei que não vou conseguir dirigir nunca mais. a não ser aqueles carrinhos de bate-bate dos parques de diversões! rs

Tomo mais cuidado, hoje, para evitar quedas.

Sozinha? Aprendi que não estou sozinha nunca, pois estou comigo!

Os medos aparecem em várias situações. Mas temos que ser inteligentes! Vai adiantar alguma coisa ter medo? Respondo que SIM, uma vez que o medo nos faz ser mais fortes, nos faz aprender a contar mais conosco mesmo e sermos humildes para pedir um auxílio quando precisamos, sem ter vergonha disso.

Aconselho aos demais “esclerosados” a deixarem o medo de lado quando este te atrapalhar de fazer algo.

O medo é como a fé: tem que ser RACIOCINADO!!!


E não se morre de Esclerose Múltipla!!!


Isamara Cardoso Pimentel



Publicitária aposentada por invalidez

Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2007





quarta-feira, 9 de agosto de 2017

Autoconhecimento


Fonte: http://ganbatte.com.br/i-emocional/


"Não servir de palco alheio para peças escritas pelos 
outros, por roteiros definidos por terceiros."


Leandro  Karnal

No momento em que fechei meus olhos para todos que me cercavam e olhei apenas para mim mesma, foi quando eu realmente embarquei nesta viagem sem volta para o autoconhecimento. Percebi do que eu gosto e de quem eu gosto, o que me faz feliz e quem me faz feliz. Descobri quanta energia desperdicei tentando agradar a todos enquanto eu me desagradava. Faltam palavras para descrever o quão libertador é não ser refém de uma sociedade que julga .

Autoconhecimento é libertar-se  das amarras, é dizer basta a tudo que não te faz feliz, é não agregar o que não agrega, é não sentir pena de si mesmo, não esperar que os outros te satisfaçam e sim descobrir que a satisfação está nas pequenas gentilezas que você faz a si mesmo. É aprender dizer não e não se sentir culpado por isso, é entender que você é o autor da sua própria história, é respeitar seus limites sem esperar que os outros entendam, é passar o dia na cama e não se sentir culpado e muito menos se lamentar, pois a pior deficiência é quando esperamos compreensão alheia no momento em que nós mesmos não nos compreendemos.

Faço um convite a todos para uma viagem para dentro de si mesmo e que toda as paisagens diante dos seus olhos sejam tudo aquilo que  mais ama e deseja pra si. Que essas paisagens sejam refletidas em seus olhos e em sua mente todos os dias. 

Descubra, em qual lugar no pódio da sua vida você está. Não aceite outro lugar que não seja o primeiro.

Vilma Prado




Estudante de psicologia e PNL (Programação neurolinguística).  Amante da psicologia comportamental. Diagnosticada em 2014 com TAG (transtornos de ansiedade generalizada), saiu em  busca pelo autoconhecimento e aprendeu que sua felicidade depende apenas dela mesma. Libertação, superação e determinação a definem.





segunda-feira, 7 de agosto de 2017

Abaixo a autopiedade!


Fonte: https://br.pinterest.com/pin/460422761884651810/

Sabemos que a Esclerose Múltipla é doença oportunista e difícil de lidar, mas ela não te impede de ser quem você quer! Mesmo com todas as limitações, todos somos livres pra fazer o que queremos, seja com ou sem a patologia.

O que me intriga em muitas pessoas portadoras da doença é a autopiedade, a dó de si mesmo, “coitadinho de mim”. Gente, parem! Vocês não são “privilegiados” por terem EM, isso os tornam portadores de necessidades especiais, mas não os tornam inúteis.

É bem aí que entra a conscientização. As pessoas precisam saber que a doença não as impede de seguir a vida, se relacionar e fazer o que gosta, Às vezes é preciso fazer algumas coisas com menos frequência porque as limitações corporais já são altas, mas não impede se serem felizes! 

Por isso existe o #AgostoLaranja, para conscientizar todos da doença, das limitações, dos sintomas e das coisas que podem fazer também.

Eu acredito muito que, se queremos fazer alguma coisa, nós podemos fazer. Simplesmente porque queremos, porque gostamos, porque aquilo nos faz bem. Só precisamos acreditar em nós mesmos e moveremos montanhas. Nós temos a nossa própria verdade e acreditamos nela, assim como devemos acreditar em nós mesmos.

Sim, você pode fazer e ser quem você quiser!


Abraços incentivadores da filha da Bete!



Ana Carolina Tezine 


Filha da Bete Tezine, 17 anos, amante e futura estudante de psicologia. Apaixonada por gatos e melancia, chocolate e coisas de canela.







sexta-feira, 4 de agosto de 2017

A música acima da EM




Fonte: Google imagens


Senhoras e Senhores neste momento apresentamos a cantora Branca!

Pode parecer que vai acontecer um “show de música”, mas não é isso que vai acontecer. A entrevista que fiz este mês foi com a cantora Branca, 37 anos, que recebeu o diagnóstico de Esclerose Múltipla há um ano (06 de junho de 2016).

Branca contou-me como foi receber a notícia do médico de que estava com EM , ela disse que as reações dela e do marido foram as “melhores possíveis”. Aceitaram e foram atrás do tratamento.
Cantora Branca
Fonte: acervo pessoal

Mãe de três filhos que não entenderam o que estava acontecendo, Branca conta que também viu o desespero de seus pais ao saber que da doença. “Minha mãe chorava muito e ainda hoje acredita que vou me curar, meu pai me levou a outros médicos e até em dentistas, tentando encontrar outro diagnóstico, ele não aceitava, já os amigos... ah os amigos, acabei descobrindo amigos em pessoas que eu nem imaginava”, diz ela.

Branca é cantora, começou a cantar aos 12 anos e fala que é a única coisa que sabe fazer “direito”. Nos finais de semana ela toca com a sua banda, a Banda Urca. Ela gosta de música brasileira e afirma: “acho a nossa música muito completa, muito bem elaborada desde a letra até a harmonia, é tudo muito perfeito”. 

“Há alguns anos atrás surgiu a vontade de focar em algo diferente, algo inusitado e comecei a idealizar o projeto Novelas, hoje com a Banda Urca a coisa está tomando forma, criando vida, focamos em tocar apenas temas de novela e isso dá uma cara pra banda, meu marido é o baterista, o que facilita bastante, e os caras são incríveis, além de tocarem muito, sabendo da minha situação, respeitam os meus limites e estão   sempre me colocando pra cima”, conclui.

Ivi Paula
Jornalista


Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)

quinta-feira, 3 de agosto de 2017

Fator imprevisibilidade


Fonte: Google imagens

Hoje, poderiam me perguntar tudo, desde o dia de minha 
morte até o imprevisível , mas não como me sinto.

(Parri Xoots)

Eu acredito que o fator mais angustiante em se ter Esclerose Múltipla é  sua imprevisibilidade. Aliás, ela é uma doença imprevisível por natureza, não diz quando vai chegar, não diz quando vai se manifestar, não diz como vai evoluir.


É muito difícil  acordarmos, fazermos o check-up matinal (quem tem EM sabe bem do que estou falando), constatarmos internamente: hoje, eu estou bem, acordei sem dor, com disposição, hoje tem tudo para ser um grande dia! e, algumas horas depois, às vezes menos que isso, sentirmos como se um aspirador gigante fosse aspirando nossa energia, paulatinamente... nossas pernas pesam, os braços queimam e perdem a força, nossa visão fica turva, nossos pensamentos se embaralham, a cabeça gira e o dia que amanheceu tão promissor escurece repentinamente. 

Então, nesses momentos sentimos na pele a total falta de previsibilidade da nossa companheira múltipla e, ao menos para mim, apesar de todo desconforto que isso provoca, não é o mais difícil de enfrentar, pois o complicado mesmo é  lidar com a incompreensão daqueles que não compreendem (ou não querem tentar compreender) o que é viver com EM.

Como é decepcionante ouvir a fala: Mas você estava tão bem agora há pouco! O que aconteceu para você ficar assim de repente?

Como é terrível vermos olhares desconfiados voltados para nós toda vez que somos extenuados pela multiplicidade de sintomas.

Como é frustrante termos de desmarcar compromissos assumidos, instantes antes do combinado, por não termos condições físicas e/ou emocionais de comparecermos a eles?

Como é angustiante percebermos as ironias veladas quando descrevemos como estamos nos sentindo e, o outro, ver isso como desculpa para não honrarmos com o combinado.

Eu já perdi a conta das vezes em que me vi em situações como essas por conta dos sintomas imprevisíveis da EM. Foram inúmeras as vezes em que desmarquei dentista, aulas de pilates, deixei de ir a festas, faltei a reuniões familiares por não me sentir em condições físicas e/ou mentais.


Por tudo isso, sempre continuarei a reafirmar o quanto é fundamental que não deixemos de falar sobre a Esclerose Múltipla, dificuldades e angústias provocadas por ela, pois este é o caminho para que um dia deixemos de ser olhados com ironia, dó ou descrença, uma vez que o desconhecimento leva ao preconceito, ou melhor, ao pré-conceito, pois, mesmo sem saberem exatamente das nossas mazelas, somos submetidos a julgamentos diariamente até mesmo por aqueles que nos conhecem (ou deveriam conhecer) muito bem.

Bete Tezine


"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 
(Bete Tezine)


Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.



terça-feira, 1 de agosto de 2017

Hora do banho



Fonte: http://blogdoprimo.com.br/noticias/lava-jato-com-pouco-banho/

Pra quem tem Esclerose Múltipla, como eu, a hora do banho não é uma hora qualquer! Tem que ter todo um planejamento anterior. Saber onde vai estar o sabonete, onde você vai se apoiar dentro do box, onde vai se apoiar quando sair do box, onde vai estar a toalha para se enxugar etc.

Isso fora os cuidados, pois áreas molhadas e escorregadias são um perigo!

Quem tem Esclerose Múltipla e ainda consegue tomar banho em pé, tudo bem! E quem está perdendo as forças nas pernas e não consegue ficar em pé sem ter que se apoiar em algo? Tomar banho sozinho em pé é um esforço maior que correr uma maratona! Tem que se segurar com uma mão, tentar pegar o sabonete com a outra e se ensaboar. É quase impossível se enxaguar sem molhar os cabelos! Mas descobri a touca de banho!!! rs  E se o sabonete cai no chão, ficamos pensando: pegar ou não pega ? Pois abaixar e se levantar é muito difícil. Mas com calma e tendo onde se apoiar, conseguimos. Um rodo nessas horas é muito útil para puxar o sabonete para perto de você.

E quando as forças nas pernas acabam e você está no meio do banho? Eu resolvi esse problema colocando uma cadeira de plástico dentro do box! Porém, me mudei e o box atual é muito pequeno. Não cabe a cadeira ! Estou usando um banquinho de plástico!

Tenho um apoio para sair de dentro do box. Tenho uma toalha (tapete) que fica logo na saída do box e coloco uma toalha em cima da tampa do vaso sanitário para eu me secar sentada e não ter perigo de escorregar!

A gente vai dando um jeito!

E outra coisa que descobri, sem querer estar fazendo propaganda, é que o sapato CROC, além de ser de plástico e ficar no pé sem sair dele como o chinelo, não escorrega! Então só tomo banho usando um! Tudo isso enquanto consigo tomar banho em pé! Quando não der mais vou ter que dar outro jeito... rs


Banho em pé para esclerosado é um exercício o tanto!!! Tanto físico, quanto mental ! Tanto que depois do banho, tenho que ficar descansando.




Isamara Cardoso Pimentel



Publicitária aposentada por invalidez

Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2007




quinta-feira, 27 de julho de 2017

Esclerose múltipla & gravidez


Fonte: maemequer.pt/estou-gravida/saude-e-bem-estar/complicacoes-na-gravidez/

É mais que normal que existam dúvidas sobre gravidez, parto, uso dos medicamentos para controle e evolução da doença quando a mulher tem esclerose múltipla.

Há até algumas poucas décadas, desencorajavam-se que as mulheres com a patologia engravidassem.  Mas "hoje sabemos que a esclerose múltipla não tem contraindicação para a gravidez, e que a gravidez não influencia negativamente a esclerose múltipla. Na verdade, as mulheres que engravidaram durante o curso da esclerose múltipla parecem ter melhor evolução da doença do que aquelas que não engravidaram. A gravidez teria, portanto, um papel inclusive protetor sobre as mulheres com esclerose múltipla", afirma a neurologista Yara Dadalti Fragoso.

O ideal seria que a paciente estivesse sem surtos e sem alterações nas imagens da ressonância magnética há no mínimo dois anos antes de engravidar, pois, de acordo com a Dra. Yara, neste caso "talvez se possa parar a medicação de uma paciente que queira engravidar para que ela tenha a concepção sem efeito de nenhum remédio. No entanto, havemos de convir, esta situação é muito rara. Nem toda gravidez é assim planejada e nem todas as pacientes estão assim tão estáveis que possam ficar sem tratamento tentando uma gravidez".

Geralmente, à grávida com EM é recomendado pausar as medicações, pois há significativa redução de surtos durante a gravidez. Segundo a neurologista Yara Dadalti Fragoso "raros são os casos em que os neurologistas precisam utilizar tratamento para evitar ou tratar surtos em mulheres grávidas, mas é preciso que a paciente esteja ciente que o risco não é zero".

Algumas gestantes podem necessitar de tratamento durante durante o período de gravidez por apresentarem um quadro de EM mais difícil de ser controlado. Para Dra. Yara, "Nestes casos, cabe ao médico neurologista utilizar medicamentos conhecidos há mais tempo e relatados como sendo seguros na gravidez. Nenhum medicamento é ideal nesta situação, mas existem tratamentos de baixo risco que podem ser utilizados se necessário for"

Por outro lado, é fundamental que a mulher seja cientificada de que nos primeiros meses após o parto existe o aumento do risco de surtos. Cientificamente, não há comprovação de que o uso de corticoides ou imunoglobulina após o término da gestação impeça a ocorrência de surtos. No entanto, a amamentar exclusivamente "parece proteger a paciente dos surtos nesse momento inicial de sua vida ao lado de seu bebê", afirma Dr. Yara.

Drogas como Interferon Beta (atualmente existem 13 DMTs aprovados, com diferentes graus de eficácia e de riscos na redução, recaídas e preservação da função neurológica) e Natalizumab (Tysabri)  devem ser interrompidas alguns meses antes da concepção. Estudo recente sugere que se deve aguardar dois meses após interromper o uso do Fingolimode para engravidar.


Por fim, a tomada de decisão compartilhada entre a paciente e seu médico é a melhor abordagem para o seu plano de tratamento e de gravidez. Cada situação é única e a melhor abordagem é a medida das necessidades específicas de cada mulher com EM.

Ricardo Cezar Carvalho
Fisioterapeuta

Fontes:

http://www.abcesclerosemultipla.com.br/2017/04/mulher-fases-e-esclerose-multipla.html
http://esclerosemultipla.com.br/2013/09/24/gravidez-e-esclerose-multipla/





Sou Ricardo Cezar Carvalho, fisioterapeuta, especialista em neurologia funcional e especialista em acupuntura. Trabalho com pacientes com Esclerose Múltipla há 16 anos. Realizei vários congressos e palestras sobre a Fisioterapia na Esclerose Múltipla.






quarta-feira, 26 de julho de 2017

Um recado a quem está em depressão


Fonte: https://amenteemaravilhosa.com.br/depressao-sofrimento-silenciado/

Tenho lido várias queixas de que "as pessoas"  não respeitam os que estão em depressão e, esta semana, mais uma figura pública, um cantor, cometeu suicídio.

Suicídio é uma depressão severa não tratada de forma adequada, mas não necessariamente uma pessoa que está em depressão tenta o suicídio. 

Principalmente nas formas leves e moderadas da doença é o paciente que precisa se informar a respeito e procurar ajuda profissional. Só ele sabe da dor, do incômodo, da falta de "força"  e de energia, dos problemas com o sono, da tristeza, da apatia. Seus familiares, amigos e muitas vezes o médico não têm como saber.

Sinto muito ter de ser tão clara neste post, mas só quem tem sabe e vai saber, os outros podem aprender a respeitar se os pacientes, munidos de informações adequadas, explicarem para quem "merece"  sua explicação ou aprenderem a ignorar os "ignorantes", isto é, quem ignora ou não sabe de algo.

Assim como na esclerose múltipla, apenas o paciente e os profissionais que trabalham com ele entendem e podem conhecer sintomas. Os familiares, amigos, amores e conhecidos tendem a minimizar o que não conhecem, às vezes debochando dos sintomas ou fazendo brincadeiras grosseiras diante de algo grave e que merece respeito.

Portanto, não peça respeito apenas, vá construí-lo.

Procure ajuda, informação, tratamento, medicação, leia a respeito e em várias fontes confiáveis, por favor, e depois sim, mais equilibrado, saudável, escolha para quem e de que forma colocar limites, exigir respeito e o que mais for necessário.

Luiza Donegá
Psicóloga



Luiza B. Donegá ,  formada em Psicologia há 25 anos e desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente, na Casa da Esperança de Santo André . Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.