quarta-feira, 28 de junho de 2017

Esclerose múltipla e cigarro: relato de alguns estudos


Fonte: http://www.psicologiafree.com/curiosidades/neurologia-do-cigarro/

As sociedades de esclerose múltipla de todo o mundo têm feito muitas abordagens acerca da relação entre o fumo e a esclerose múltipla. A sociedade norte americana National MS Society realizou estudo aprofundado sobre o tema e encontrou dois grandes achados cujo conhecimento público se faz essencial.

Fumar pode aumentar o risco de desenvolver esclerose múltipla e pode aumentar a velocidade de progressão da doença. Fumar pode prejudicar temporariamente a função neurológica.

  • O tabagismo pode acelerar a progressão da esclerose múltipla, uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central em adultos jovens. Um recente estudo de pesquisadores do Brigham and Women’s Hospital, da Harvard Medical School e do Massachusetts General Hospital, em Boston (EUA), publicado no Archives of Neurology, acompanhou 1.465 pacientes com esclerose múltipla por cerca de três anos. Em média, os participantes tinham 42 anos e apresentavam a doença há 9,4 anos. 
  • Pouco mais da metade (53,2%) nunca havia fumado, 29,2% haviam sido fumantes no passado e 17,5% eram fumantes ativos. A progressão da esclerose múltipla foi avaliada por meio de características clínicas e de exames de ressonância magnética. Os resultados mostram que os fumantes sofriam de uma forma significativamente mais severa da doença no início do estudo e apresentavam mais a forma caracterizada por um declínio progressivo das capacidades neurológicas. 
  • Um estudo britânico sugere que fumar pode acelerar a transformação da forma recorrente-remitente para a forma progressiva da esclerose múltipla. Segundo o mesmo estudo, isso pode ocorrer por causa de uma substância presente na fumaça do cigarro chamada óxido nítrico, que ataca a parte do neurônio (o axônio) que transmite os impulsos nervosos e é protegida pela bainha de mielina, levando à sua degeneração ou ao bloqueio da condução dos impulsos nervosos. Além de presente na fumaça, o óxido nítrico pode ter sua produção induzida no sistema nervoso central pela nicotina. 
  • Um outro estudo mais recente também estudou a relação do cigarro com a progressão da doença e com a piora das condições de vida do paciente. Os resultados mostraram que fumantes com esclerose múltipla acumulam mais incapacidades em um período mais curto de tempo e, em geral, sofrem de uma forma mais grave da doença do que os que nunca fumaram. O estudo também mostrou melhora significativa nos resultados dos participantes que pararam de fumar, mesmo depois da descoberta da doença, mostrando que faz diferença abandonar o fumo mesmo depois do diagnóstico.



Viver com esclerose múltipla não é tarefa das mais fáceis e, para alguns pacientes, o fumo é visto como forma de diminuição ou mesmo alívio da tensão e ansiedade que a patologia provoca. No entanto, existem maneiras saudáveis e eficazes de lidar com os desafios diários. 
Se você é fumante, abandonar o vício é uma decisão exclusivamente sua, o que não significa que você esteja sozinho nessa empreitada. Procure ajuda, converse com seu neurologista e encontrará apoio necessário, pois com isso a sua saúde só tem a ganhar!!!

Ricardo Cezar Carvalho
Fisioterapeuta

Referências
www.infopaco.com.br/vivendo-com-a-em/o-cigarro-e-a-em
esclerosemultipla.novartis.com.br/esclerose-multipla-e-o-cigarro/





Sou Ricardo Cezar Carvalho, fisioterapeuta, especialista em neurologia funcional e especialista em acupuntura. Trabalho com pacientes com Esclerose Múltipla há 16 anos. Realizei vários congressos e palestras sobre a Fisioterapia na Esclerose Múltipla.





segunda-feira, 26 de junho de 2017

A realidade no cinema


Fonte: Google imagens


A sétima arte, grande parte das vezes, mostra como nós vivemos no dia a dia. 

“Imitamos” a arte ou ela “imita-nos”? 

Boa pergunta...

No quesito saúde, alguns filmes trazem abordagens que levam a discussões e reflexões sobre diversas patologias. 

Em 1993,  foi lançado o longa-metragem Filadélfia, protagonizado pelo ator Tom Hanks que interpretou um promissor advogado de um tradicional escritório jurídico que, após descobrir que possuía o vírus HIV, foi demitido da empresa. O filme trouxe informações sobre a AIDS que era algo difícil de ser discutido na época.

Já, em 20014, outro longa-metragem denominado A teoria de tudo, baseado na vida do cientista Stephen Hawking, paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), trouxe para as telas de forma bastante clara o drama da doença. 

Em 20017, filmado em Portugal, o curta-metragem intitulado Preso ao meu próprio corpo, mostra as dificuldades de um paciente com  Esclerose Múltipla.

Em entrevista, a diretora do filme que recebeu o prêmio EM curtas 2017, na categoria escolha do público, Cristiana Vieita, diz que foi importante falar sobre o assunto, pois a esclerose múltipla é uma patologia que não é muito discutida no país (Portugal). Ainda, segundo Cristina, mostrar como é a patologia de forma realista, faz com que fique mais fácil a sua compreensão pelas pessoas.

Para quem ainda não assistiu, deixo aqui o premiado curta-metragem:



Ivi Paula
Jornalista


Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)


sexta-feira, 23 de junho de 2017

Acolha a sua irritação


Fonte: https://goo.gl/images/8Cv56S

Tudo o que é negado ou reprimido em nós arruma uma forma de se manifestar e, se fica represado , dói no corpo , na vida , no sentimento.

Irritabilidade , raiva , parece um "pecado" ultimamente, parece errado ficar irritado ou com raiva. Enfim, um sentimento a ser negado, enterrado.

O que na realidade acontece é que por sempre ser negado, quando é libertado, sai de uma forma "torta" , explosiva e várias vezes com a pessoa ou situação errada.

O melhor, quando estamos irritados, seria identificar claramente com quem ou com o que estamos irritados, tentarmos ser bem específicos conosco mesmo.

Aceitar que neste momento precisamos de quietude para achar a melhor forma de transmitir esta insatisfação, esta mágoa, este peso que a raiva carrega.

Muitas vezes, se tentamos "resolver" o problema no auge da raiva, o fazemos de forma "cega" e "burra" e os resultados não são como gostaríamos.

Portanto, uma pausa, respeito pelo sentimento e reflexão com certeza nos darão base pra uma ação mais clara, objetiva e inteligente.

Ninguém precisa "engolir o sapo", carregar a raiva e sofrer, mas com certeza  uma ação pensada, refletida e organizada alcança melhores resultados.

Abraços!

Luiza Donegá
Psicóloga



Luiza B. Donegá ,  formada em Psicologia há 25 anos e desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente, na Casa da Esperança de Santo André . Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.



quinta-feira, 22 de junho de 2017

Números e conquistas


Fonte: http://www.hoteis-portugal.pt/servicos/estudos-e-estatisticas

Vejo com muita alegria o movimento das pessoas com esclerose múltipla novamente ativo, colocando em prática uma série de reivindicações junto ao governo e também junto à sociedade.

Parece que finalmente estamos compreendendo que, para poder reivindicar nossos direitos e atendimento às nossas necessidades, temos obrigatoriamente que apresentar números consistentes para que possamos justificar as políticas públicas junto ao governos federal, estaduais e municipais.

Foi-se o tempo em que para podermos ter alguma conquista valiamo-nos do aspecto emocional, do quanto  a doença poderia ocasionar de deficiências e sequelas nos pacientes, todos eles normalmente jovens, alguns já com família constituída e tendo que dar conta da educação e manutenção dos filhos, do marido, da esposa, ou então, muitas vezes, se constituir novamente no motivo de preocupação para seus pais.

Atualmente, conforme explicado brilhantemente pelo advogado Dr. Marco Aurélio Torronteguy, temos que, ao chegar para reivindicar qualquer coisa junto a qualquer um dos órgãos governamentais, estarmos municiados de números, estatísticas, análise financeira, enfim, devemos demonstrar todo o custo-benefício que pode ser alcançado quando executada a política correta.

Muitas vezes brigamos, não no sentido literal, mas no sentido de lutar para conquistar os benefícios, para tentar reverter a forma totalmente errada que se iniciou o protocolo de esclerose múltipla. No protocolo foi preconizado que haveria inicialmente três tipos de interferons que deveriam ser utilizados e alternados em casos de falha terapêutica. Quando se iniciou o trabalho com o protocolo, foi incluído no rol das medicações possíveis o acetato de glatiramer. Em 2010, com a chegada no mercado da medicação natalizumab, o protocolo passou, a partir de 2012, a informar que somente após a utilização dos interferons e do acetato poderia ser utilizado o natalizumab. Com isso fechava-se a porta para pacientes que durante anos e anos haviam utilizado os interferons ou o acetato e que progrediram na sua doença. Iniciou-se então uma corrida rumo à judicialização da solicitação de medicação para esclerose múltipla. Conseguimos então, em 2014, outro feito ainda mais incoerente, pois passamos a ter remédios de primeira linha, segunda linha e um remédio de terceira linha.

Já naquela época, sabendo dos avanços que estavam ocorrendo no mundo, dizíamos aos responsáveis pela ordenação do protocolo que num futuro próximo teríamos, quem sabe, uma listagem de dez posições de medicação, tendo que cumprir a passagem por todas elas, em ordem crescente, até chegar, quem sabe,) àquela que poderia auxiliar na manutenção da doença de forma controlada ontem.

Parece-me que agora os estudos para que no protocolo a escolha da medicação seja feita entre o médico e o paciente, visando sempre o melhor para o paciente, tendo o médico direito de, na falha terapêutica, poder alternar entre as meditações existentes, está se consolidando.

Sempre dissemos que medicação para esclerose múltipla não é custo cumulativo e sim custo substitutivo, pois ninguém utiliza duas medicações  ao mesmo tempo. Embora hajam preços diferenciados, também temos dosagem diferenciada e aí parece que, não sei se por inépcia ou outro motivo, o Ministério da Saúde, através da sua área de incorporação de medicações ao SUS, esquece de fazer tais cálculos.

Outro cálculo que não é feito pelos burocratas de plantão é o de ter um paciente que não tem a droga apropriada para o seu tratamento e que poderá evoluir na doença, daí o custo para manter a qualidade de vida deste paciente será muito maior do que aquele da medicação.

Acredito que devemos, pacientes de esclerose múltipla, associações de pacientes, centros de referência em esclerose múltipla, médicos e laboratórios, todos trabalharmos em conjunto para viabilizar um número o mais próximo possível da realidade da esclerose múltipla no Brasil.

Com isso, estaríamos perto de dizer quanto custa manter um tratamento digno, ao menos medicamentoso, para o paciente com esclerose múltipla. Após esta conquista teremos condição de calcular quanto seria o custo para o atendimento integral aos pacientes com esclerose múltipla.


Espero, sinceramente, que desta vez consigamos dar esse passo muito importante.


Wilson Gomiero
Ativista social
Conselheiro do CONADE


Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.


quarta-feira, 21 de junho de 2017

Você conhece seu Cocô?


Fonte: Google imagens

Umas das queixas comuns em reunião com os pacientes com Esclerose Múltipla é a dificuldade para evacuar e cada um deve ser analisado individualmente. 

A ajuda de uma nutricionista é importante para rever a necessidade de cada paciente. A enfermeira pode colaborar com a equipe de profissionais, prestando informações durante a avaliação de enfermagem por meio do exame físico, medicações que estão sendo utilizadas e sobre sua doença. Isso ressalta, mais uma vez,  a importância de uma abordagem multidisciplinar para avaliar o paciente.

Mas afinal o que é obstipação intestinal ou constipação intestinal?

É uma dificuldade para evacuar. O funcionamento do intestino pode ficar alterado com uma alimentação inadequada ou o uso de alguns medicamentos que são obstipantes, ou até mesmo, pela falta de uma ingesta de água satisfatória.

É importante investigar os hábitos alimentares e também o funcionamento do intestino antes da Esclerose Múltipla. Recomenda-se uma alimentação adequada (rica em fibras, verduras e legumes) e uma ingestão adequada de água para tornar menos consistente o bolo fecal, facilitando sua eliminação.


O profissional de enfermagem pode colaborar ensinando a automassagem para estimular a saída das fezes toda vez que o paciente tiver dificuldade para evacuar. Ela deve ser realizada no sentido horário, conforme demonstrado na figura abaixo:

Fonte: Google imagens

Outra dica é sempre evacuar no mesmo horário, criando uma rotina,  e também após as principais refeições, pois desta forma aproveitamos o reflexo desencadeado pela ingestão de alimentos, estimulando a motilidade do intestino.

É preciso que haja uma avaliação individual de cada paciente e novamente a abordagem multidisciplinar se faz necessária: o médico prescreve uma medicação que ajude na obstipação,  a enfermeira administra o medicamento prescrito e também ensina a melhor forma de utiliza-lo e, a nutricionista, pode avaliar a alimentação.

Abraços!

Adriana Caldas Rocha
Enfermeira



Bacharel em Enfermagem pela Faculdade de Medicina do ABC- FMABC. Aprimoramento/especialização em Enfermagem em reabilitação física - HC FMUSP. Tem experiência em atendimento individual/grupo em programas de reabilitação ambulatorial e internação, incluindo visita domiciliária: doenças crônicas e  neurodegenerativas  na lesão medular, lesão encefálica, amputados, paralisia cerebral e nas incontinências urinárias. Atuação em ambulatório de bloqueio neuromuscular (Toxina botulínica). Educadora em saúde em curso de cuidadores de idosos e pessoas com deficiência física.


terça-feira, 20 de junho de 2017

Fadiga: ausência de relação entre causa e efeito


Fonte: Google imagens

A fadiga é definida como desgaste, falta de energia, cansaço. No entanto, a fadiga resultante da esclerose múltipla vai muito além do que se sentir cansado, ela não tem nada a ver com perder a energia por ter realizado tarefas desgastantes, ela é avassaladora.

Embora seja relatada por mais de 75% dos pacientes com EM e um dos, senão o mais debilitante de todos os sintomas , a fadiga é o mais incompreendido entre eles, pois não mostra sua cara, não sangra, não tem relação de causa e efeito.

Se sentir fatigado após uma noite de sono, estar disposto em um momento do dia e 5 minutos depois, sem nenhuma causa aparente, perder a energia por completo, faz parte da rotina de um grande número de pacientes e, tentar explicar como se sente, é tão ou até mais desgastante que a própria fadiga em si. 

Falar, andar, escrever, ler, pensar... coisas tão corriqueiras se tornam penosas quando somos tomados por ela. Tomar banho é algo relaxante, mas quando a fadiga toma conta o banho se torna penoso, um verdadeiro vilão, pois o ato de se despir, se lavar, se enxugar e se vestir novamente assume dimensões absurdamente grandes e, muitas vezes, ele tem de esperar nosso corpo recobrar ao menos um mínimo da energia que a fadiga tomou de nós.

Lavar os cabelos... Que ato complexo quando nossos braços parecem adquirir o peso de uma tonelada porque fomos assolados pela insolente da fadiga. Eles não dão conta de sustentarem-se na posição necessária para a lavagem. As mãos não se movimentam como devem e quantos de nós já não adiamos a higienização das madeixas por não termos condições físicas de fazê-la quando devíamos ou queríamos?

Mastigar alimentos pode se tornar uma atividade tremendamente desgastante nos dias de intensa fadiga. O maxilar se cansa de tal forma que não há como explicar para quem nunca experimentou algo parecido. A sensação que temos é de que estamos mastigando pedras...

Exaustão, lentidão, lassitude, cansaço extremo... fadiga... A fadiga proveniente da EM é debilitante, nos nocauteia, nos tira as forças, nos deixa fora de combate. Ela por si só já é por demais complexa para que tenhamos de justificá-la para quem não consegue compreender sua real dimensão.

Bete Tezine



"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 
(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM



segunda-feira, 19 de junho de 2017

Esclerose Múltipla: 1 ano de diagnóstico


Fonte: https://decasocomamedicina.wordpress.com/tag/aceitacao-radical/

Hoje, 1 ano depois do surto que me diagnosticou com esclerose múltipla, eu posso ver em mim uma mulher que eu não era há 1 ano atrás. Certamente, a doença fez crescer em mim uma força que eu não sabia que eu tinha.

No momento que você recebe um diagnóstico de uma doença crônica, autoimune e grave é fato que mil pensamentos circundam sua mente a partir de então. 

É ruim demais viver com a incerteza do seu futuro. Eu tinha 19 anos quando precisei optar entre erguer a cabeça ou me deixar levar. No início foi difícil, confesso que me deixei levar e fiquei depressiva por 5 meses, mas aos poucos eu fui ganhando a capacidade de enxergar que existe SIM vida depois do diagnóstico. 

Acho que realmente a fase mais difícil é a da aceitação, mas hoje, 1 ano depois, eu olho pra trás e vejo o tanto de coisa que eu superei. Eu buscava ajuda em tudo e não lograva êxito em nada. E, hoje, eu procuro de todas as formas ajudar os pacientes recentemente diagnosticados, e é isso que me mantém feliz, pois saber que posso, através de gestos ou palavras, ajudar alguém que está na mesma situação que eu, é gratificante.


Pérola Diniz Pessanha
Estudante de Direito



Meu nome é Pérola, tenho 20 anos e tenho EM desde os 19.Sou estudante de Direito e apaixonada pela vida.





quarta-feira, 14 de junho de 2017

Quando ficamos sem chão...


Fonte: http://efeitossecundariosdaloucura.blogspot.com.br/2013/04/sem-chao.html

Quando alguém em quem sempre se confiou e sentiu o maior respeito e consideração nos deixa sem ação e sem chão, na verdade sem atitude porque não se espera tal coisa, parece que o chão se abre e sob nós e desaba o céu. O coração fica magoado, frágil, as palavras fogem, somente as lágrimas brotam e uma dor infinita perpassa o coração e todo o ser.

Por mais que se tente entender uma situação dessas não se consegue, porque são anos em você considerou a pessoa como amiga; alguém da sua confiança e repentinamente percebe-se que as palavras de outrora, sem sentido, agora fazem todo o sentido, como lhe apresentar como a colega e não como a amiga, frisar isso em algumas conversas e você se perguntar na época por que colega? Será  que em outros estados é assim? Colega tem o mesmo sentido que amigo?

Fora outras situações nas quais a pessoa se coloca totalmente em cima do muro e não tem a postura de alguém que realmente é amigo. Até onde se compreende, o sentido de amizade engloba tudo: o cobrar, o defender o avisar e no momento em que essas coisas acontecem você não é capaz de tal compreensão; a verdade é que quando se trata de se defender ou defender seu suposto cargo, as pessoas deixam os sentimentos nobres de lado e apenas veem o seu ego, importa tão somente o eu...

Lamenta-se, às vezes, por ser tão ingênuo e se doar tanto porque percebe que não existe a troca, tudo é questão de conveniência, e, então, se pergunta, será que vale a pena o se doar, o se dedicar e ser amigo?  

São situações delicadas que colocam cada um de nós numa sinuca porque se percebe que os valores que construímos não estão em uso. Certo é que alguns de nós já se perguntou: será que ainda vale a pena fazer o bem?


Hoje, olhando tudo isso e apesar do coração muito ferido, eu olho pra dentro de mim mesma na certeza de ter feito o meu melhor e de que ainda assim vale a pena fazer o bem.


Val


53 anos - divorciada - secretária de profissão, atuando nas áreas administrativa e financeira - católica - defensora da causa animal - livro de cabeceira: Bíblia - catequista de crianças da primeira Eucaristia.





terça-feira, 13 de junho de 2017

O estresse e a esclerose múltipla


Fonte: /www.emparaleigos.com


“Aprender a lidar com situações de stress pode ajudar a melhorar a qualidade de vida de pessoas que sofrem de esclerose múltipla, retardando a progressão da doença e evitando o surgimento de novos danos no cérebro desses pacientes.”

(http://veja.abril.com.br/saude/controlar-o-stress-ajuda-no-tratamento-da-esclerose-multipla)


O estresse pode levar o paciente com  esclerose múltipla a um surto. Digo isso com conhecimento de causa, pois, todas as vezes que me estresso, sofro com um novo surto. 

E então, o que devemos fazer?? Pois vivemos vidas estressantes. 

O estresse é algo inevitável e temos que conviver com ele. Na verdade, um pouco dele é até positivo. O problema é quando o estresse é excessivo e traz prejuízos. E quando alguém tem EM esses prejuízos podem realmente ser importantes.

O que eu aprendi durante esses 5 anos convivendo com a EM é que  uma das maneiras de se lidar com o estresse tem a ver com a forma como enfrentamos a doença.

No inicio eu era muito ansiosa, estressada e acabei tendo vários surtos seguidos que chegaram a me deixar na cadeira de rodas e, quando estava no fundo do poço, parei e pensei numa maneira de enfrentar tudo isso e me reerguer. Procurei ajuda médica (psicólogo e psiquiatra), passei dois anos fazendo psicoterapia e aprendi a controlar o meu nível de estresse e ansiedade.

Hoje, a casa pode estar pegando fogo que continuo tranquila e serena. Não vou dizer que seja fácil, mas vale a pena tentar. Se você é contra ajuda médica, busque um meio de lidar com os fatores estressantes na sua vida, seja através de conversas com amigos, fé, meditação, família; o meio não importa, o que importa é o fim.

Walcilene Saraiva Gomes
Professora



Nascida em Manaus, 43 anos, mãe de 2 filhos: Delice de 18 anos e Gabriel de 15 anos. Casada há 20 anos com Carlos Alberto, é professora licenciada da Secretaria Municipal de Educação de Manaus, graduada em pedagogia. Diagnosticada com esclerose múltipla em agosto de 2012.




segunda-feira, 12 de junho de 2017

O cônjuge e a EM


Fonte: http://espacorecomecar.com.br/blog-amarracao-amorosa/como-trazer-o-amor-de-volta-2/maos-dadas-amor-novamente/

Minha esposa foi diagnosticada com esclerose múltipla em 11 de setembro de 2014. Inesquecível, uma vez que na mesma data, em 2001, a queda das torres gêmeas do World Trade Center abalava o mundo.

Até então, esclerose múltipla era algo desconhecido e distante de nossas vidas e conhecer, entender e aprender a conviver com ela foi e é um desafio. Mas não maior do que outras situações que a vida nos impõe. É aí que se descobrem as verdadeiras relações e se estamos sendo honestos em responder que estamos realmente dentro.

A missão do cônjuge é propiciar a melhor qualidade de vida para a companheira com EM e não falo de recursos materiais. Assumir responsabilidades na educação dos filhos, nas atividades domésticas e nas rotinas familiares não custa nada, mas faz toda a diferença na relação do casal.

Cuidar da companheira com EM não é perguntar se ela está sentindo dor ou fadiga, mas trabalhar para reduzir o estresse e a ansiedade que a doença por si só já traz. Para tanto, é preciso mudar a cultura de que as atividades acima não pertencem ao mundo do homem.

Costumo fazer uma massagem rápida na minha esposa pela manhã e isso lhe dá um conforto. Pequenas mudanças de atitude colocarão problemas cotidianos e, mesmo a esclerose múltipla, em segundo plano e a relação do casal se fortalecerá.


Newton Marchioni
Empresário



Sou Newton Marchioni, tenho 52 anos, empresário e casado com Camila Zucareli há 15 anos.