terça-feira, 26 de abril de 2016

Não, não é apenas cansaço...



Fonte: Google imagens


O que nos tranquiliza no sono é a certeza de que dele retornamos. E ele nos cura temporariamente da fadiga pelo mais radical dos processos, isto é, arranjando para que cessemos de existir durante algumas horas.

(Marguerite Yourcenar)


A Esclerose Múltipla provoca em quem a possui os mais diversos sintomas que vão desde leves tremores, choques elétricos, formigamentos, desequilíbrios, até incoordenação motora, perda de força, rigidez muscular, alterações visuais, de fala e deglutição, descontroles urinário e fecal... No entanto, apesar de ter alguns desses sintomas também, o que mais me debilita é a fadiga desproporcional e debilitante que toma conta de mim sem aviso prévio e sem motivo que a justifique.

Quem compartilha comigo disso comigo sabe bem sobre o que estou falando. Sabe o que é perder o controle do próprio corpo de um minuto para o outro e necessitar de um repouso urgente, repouso este que nem sempre consegue restabelecer nossas energias. Entende o que é se levantar da cama pela manhã, depois de uma noite de sono, completamente exausto, como se não tivesse dormido nem um minuto sequer. Compreende o que é ficar ofegante até para falar, o que é ter os pensamentos embaralhados e a visão ficar turva de tanta exaustão.

Não, não é apenas cansaço o que sentimos quando a fadiga nos visita. O cansaço vem após fazermos um esforço excessivo, enquanto nos fadigamos sem fazer qualquer tipo de esforço. Fadiga é muito mais que um cansaço, é um exaurimento sem causa aparente que nos limita e nos tira de campo impiedosamente.

Por anos eu não entendi o porquê de tanto "cansaço", pois ainda não sabia o que me acometia. Me sentia culpada, pois os médicos não achavam nada que justificasse tamanha falta de energia. Sentia vergonha por não conseguir realizar minhas tarefas diárias e me arrastava tentando não demonstrar para os outros o que estava sentindo.

Sofri demais, me violentei tantas vezes me obrigando a fazer coisas que meu corpo não suportava mais fazer que, por vezes, me entreguei ao desespero por me achar a menor das criaturas. Me sentia incapaz, insignificante e, como muitas vezes ouvi, preguiçosa, embora soubesse que havia algo errado comigo, mesmo que nada corroborasse  esse meu sentimento, ou melhor, pressentimento.

Os anos passaram, foram muitos, pelo menos uns 30, acredito que mais até, e o diagnóstico de Esclerose Múltipla veio tarde, mas veio, tirando de mim algumas toneladas ao descobrir que havia razão para todos os meus sintomas e, em especial, para a fadiga que me escravizava há tanto tempo.


Por fim, gostaria apenas de dizer para os que ainda não entendem como podemos perder tão de repente e sem qualquer esforço nossas energias, que apenas respeitem nossas necessidades de repouso, tanto físico quanto mental, e jamais nos digam que o que temos é preguiça ou falta de vontade de fazer alguma coisa, pois, o que mais queríamos, era poder continuar realizando todas as nossas atividades como fazíamos antes da Esclerose Múltipla resolver fazer parte das nossas vidas.


Bete Tezine



14 comentários:

  1. Obrigada. Minha noiva descobriu a doença a menos de um ano, e desde então vivo desejando cada segundo nossa morte logo p nós livrar dessa maldição

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    1. oi? como assim "morte" anônimo?? Fé e muita confiança de que podemos suportar e principalmente SUPERAR esse desespero. Coragem e Deus no coração!!

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    2. Nem pense nisso Anonimo, a vida continua. Sou portador há 53 anos - estou com 80 anos - e levo a vida numa boa. No inicio passei por vários surtos, nos quais perdi a audição, minha visão reduziu para 60% - ambos voltaram quase ao normal. Problemas de formigamento no corpo todo, perda de equilíbrio, e outros problemas menores que ainda sinto mas bem menores e perfeitamente administráveis! O que eu lhe digo é, levante a cabeça e vá em frente que a EM tem medo de quem a encara sem susto! Abraços do Camargo

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  2. Belo esclarecimento.Só mesmo tendo para saber. FADIGA não se deseja nem para inimigo.

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  3. Finalmente um texto q revela o q sinto

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  4. Tenho vontade de fazer, mas nao consigo.

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  5. Minha filha sofre com a Esclerose Múltipla, eu mãe sofro junto com ela e faço o possível para poupá-la um pouco das suas incumbências. Sei que não supro todas as suas necessidades. Ela te dois filhos,um de l8 anos que tem necessidades especiais e uma de 10 anos. Ela é viúva e conta apenas comigo. Faz o tratamento direitinho e eu coloco nas mãos de DEUS toda nossa vida suplicando sua cura. Que nosso Pai liberte a cada um de vcs deste mal que causa tanto sofrimento.

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  6. Também tenho vontade de fazer mas não consigo!!!!!

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  7. Boa noite! Gente supera...esse negócio de ser vítima só piora a saúde de quem tem EM. Você, que vive com alguém com EM, tem que colocar a pessoa p cima e não lamentar junto, superar as cousas, seguir adiante! Tanta gente sofre, tanta gente deseja morrer por tão pouco enquanto outros travam batalhas diárias nos hospitais pra viver! A vida é feita de batalhas, tenha coragem e lute! Eu já tenho 6 anos de diagnóstico e nunca mais tive surto...tenho sequelas e reaprendi muita coisa. ..temos que ter mais humildade e sair dessa bolha de achar que seu problema é maior que o dos outros....seja menos egoísta! Você que convive com alguém com EM, tem que ser forte e levantar o astral, puxar a orelha diante de tanta lamentação, quanto mais se lamenta, mais sofre, mais adoece. Tenham outra postura, ver as boas lições de tudo isso, viver com menos estresse, levar a vida na esportiva, tenta ser um ser humano melhor!!!! Vim certeza sua a postura diante da vida vai ser de um vencedor! Quem só ver perdas nas batalhas é um derrotado! Você é mais forte do que pensa e mais feliz do que imagina! Sai da bolha que sua própria cabeça de aprisiona em sofrimento e descubra uma outra vida pós EM....sim, existe vida! Aprenda as lições positivas! Seja mais humilde, menos estressado, menos vitima, menos egoísta e seja FELIZ!!!!

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  8. e digo mais.. pra mim é mais q isso... não me "conhecia" quando descobrir a esclerose.. e todos me fizeram ter uma vida normal sendo q, não tem nada de normal comigo.. e ninguém nunca me defendeu por isso e por tudo mais.. ou melhor, foi o contrario... infelizmente.. pois alem de não me pouparem, sempre me fizeram sentir culpada por tanto comodismo e tanta "folga" (e nem é tanta folga assim pq eu mais do q ninguém sei o q eu passo..) mas estou me descobrindo, a cada dia.. apos 17 anos com EM, sem o devido apoio necessário para ser mais fácil, mas graças a deus, esta acontecendo..

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  9. Descreveu meus 38 anos de vida. Obrigada!

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  10. Tenho crises de exaustão absurdas,não sobrava nada de energia, a bateria zerava.
    Não costumo recomendar medicação, mas neste caso me sinto a vontade para relatar minha experiência, pois me parece que é um avanço científico.
    Minha neuro me indicou uma solução para o problema. Se chama Coenzima Q 10, ou COQ10.
    Não sei direito como funciona, parece que gera energia das mitocôndrias (não sei o que isso significa).
    Pode ser comprado em farmácia de manipulação, e para mim foi uma solução quase mágica.
    Procurem se informar com seu médico antes; para mim resolveu 100% o problema da exaustão, e me parece que não tem risco ou efeito colateral.

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  11. Bom texto !!
    Tenho EM a 8 anos e sei bem o que é isso !!
    Acredito que temos que realmente pensar de uma forma diferente..levar a vida mais leve e sem ficar se martirizando a todo momento por termos a EM.
    Porém na realidade não funciona bem assim...
    Temos que ter em mente que a EM não é igual pra todos..uns conseguem levar de uma forma mais leve outros não !! A EM se manifesta de formas diferentes pra cada pessoa...sendo que uns tem um comprometimento maior causado pela própria doença.
    Não é questão de ser vítima..temos que respeitar os limites de cada um. Tem pessoas que convivem com EM por anos e anos e não sentem basicamente nada, porém outros já necessitam de mais ajuda..sofrem com os sintomas e surtos e até mesmo com as sequelas.
    Sou casada tenho 2 filhas..tento fazer da minha vida a melhor possível...
    Muitas pessoas até dizem que não acredita que tenho essa doença.Cuido da casa..das filhas..sou motorista..faço de tudo...porém respeito o limite do meu corpo..Quando sinto que estou chegando no limite ou a fadiga me pega...PARO TUDO..descanço mesmo.
    Gostaria de lembrar tbm que muitas vezes as próprias medicações para combater a EM acaba nos prejudicando.até mesmo nos debilitanto mais que a própria EM. Pois por muito tempo passei por isso devido a reações.
    Bom a conclusão que chego é que devemos respeitar cada pessoa com a EM...Pois cada paciente reage de uma forma e sente de uma forma.
    Eu sempre digo:
    A EM É MINHA COMPANHEIRA...AMIGA...KKKKK SE EU A TRATAR BEM ...ELA ME TRATARÁ BEM ...
    Uma forma mais leve de se olhar.
    Força aí galera...pq essa doença não é brinquedo !!! hahahaha
    Beijos a todos

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