terça-feira, 7 de junho de 2016

Impacto do diagnóstico na família do paciente com EM


Ainah Carvalho
Fonte: Acervo pessoal


Coloco esse título, pois, um diagnóstico de enfermidade, altera a rotina dos familiares, principalmente de uma tão grave como a EM. A reação é natural, uma vez que tudo parece estar normal até a descoberta da doença chamada Esclerose Múltipla. Os pensamentos mais comuns: Oiii??? Esclerose Múltipla? Que doença é essa? Vida normal?

A falta de conhecimento é um dos principais fatores para o desespero. Hoje conseguimos entender um pouco mais a patologia e isso diminui um pouco essa aflição, mas vou confessar que há anos a situação era ainda mais complexa e as reações desses familiares eram ainda mais aterrorizantes. É uma mistura de desespero, tristeza, mas ao mesmo tempo o tratamento vira o pensamento principal. Na maioria das vezes, uma adaptação nas rotinas familiar e de trabalho também é necessária.

A tensão começa quando os familiares passam a perceber que tem algo errado, as reações começam a acontecer, a “escuridão” passa a nos atormentar. Nessa fase a família passa a viver nossa rotina, percebendo as tensões, o desespero, o medo. Lembro-me que desde o início meus pais estavam ali enfrentando os sintomas até a ida ao médico. Também tenho recordações no momento em que o médico diagnosticou sugestão de Esclerose Múltipla. Vou confessar que não conhecia essa doença, muito menos por que teria isso.

Milhões de coisas se passaram pela minha cabeça e na dos meus familiares. Eram estas perguntas: tem cura? Tratamento? Vida normal? Por que acontece isso?

As respostas foram as que todos nós escutamos no momento do diagnóstico: tem tratamento e você vai ter uma vida normal.

Mas, mesmo com as explicações, o desespero fazia parte da rotina e as perguntas ainda ficavam no ar. Confesso que até hoje quando digo que tenho aEM as pessoas perguntam, mas que doença é essa? Porque com você? Está cuidando?? Como isso aconteceu?

Hoje sou especialista em contar toda história desde o começo. Seguindo certinho e tomando medicação, conseguimos e temos uma vida normal.

As famílias devem resolver bem os conflitos, buscar o apoio necessário, conversar, e assim, enfrentar a doença. No início os familiares não imaginam que um paciente com a EM consegue ter uma vida normal, uma vida regada com alegrias, sorrisos e a certeza de que tratando direitinho a doença se manterá sob controle.

Ainah Carvalho
Jornalista


2 comentários:

  1. Para variar, perfeito. Concordo com suas colocações e sinto que só deixaremos de ouvir narrativas como as nossas quando conseguirmos, através deste trabalho que agora realizamos, difundir informações para a população em geral.

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  2. Mas não foi isso que aconteceu com a minha irmã. Ela começou a se tratar logo que teve o diagnóstico fechado, com a dra Claudia Vasconcelos, especialista no tratamento dessa doença e mesmo assim, a doença evoluiu, a minha irmã foi ficando cada vez mais incapacitada, perdeu também a alegria de viver e em março deste ano, não resistiu mais e faleceu, vítima da esclerose múltipla

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