sexta-feira, 6 de janeiro de 2017

EM desabafo...

Fonte: http://www.tema-livre.com/desabafo/

"A irracionalidade de uma coisa não é argumento contra a sua existência, mas sim uma condição para ela."

(Nietzche)

Essa frase, que achei por acaso ao procurar outra, reflete exatamente o que estou vivendo neste momento.

Há 9 anos convivo com a esclerose múltipla e em meados de 2015  ela resolveu acordar com força total. Estava naquele momento com três lesões novas no meu cérebro e com outras duas placas antigas em atividade. A questão é que sempre levei tudo na brincadeira, não por ser forte como muitos pensam, mas, por ser fraca demais e incapaz de encarar a doença. Foi por isso que sempre a NEGUEI!

Fato é que sem sentir muito bem as pernas e estando extremamente tonta, percebi que a esclerose resolvera acordar e que a luta havia começado! Podia ser que a cortisona resolvesse o surto e eu ficasse bem de novo, mas, até quando? E podia ser que também não resolvesse! O ponto é que eu precisava, mais do que ninguém, entender e aceitar o caráter finito de toda e qualquer vida. JAMAIS compreendi e acho que por isso fico sempre desesperada de pensar em como todos os que gostam de mim viverão sem a minha presença e ou, lidarão com uma possível futura invalidez. Na verdade, já me sinto um pouco inválida por não conseguir fazer tudo o que fazia. Por não conseguir não ficar tonta! Por sentir um cansaço atroz e uma preguiça que advém da fadiga e da depressão!

Não serei hipócrita de dizer que fiz tudo o que queria na vida. Na verdade, sempre falta algo e essa é a  graça da existência que conscientemente enxergo, mas que não consigo aceitar intrinsecamente.

Queria ter outro filho, ter mais dinheiro para sustentá-lo e queria viajar mais por aí (vencendo o medo de avião). De resto, eu não QUERO mais NADA! Mas, infelizmente, todas essas coisas naquele momento já não eram possíveis ou, ao menos, não prudentes.

Então, lidando com o que era plausível: o que queria era que a cortisona fizesse efeito, mas, se por acaso não fizesse, eu gostaria apenas que todos se lembrassem da Liane que conheceram até 2013. Quando comecei a me sentir muito tonta e aos poucos fui piorando Não queria a pena de ninguém, sobretudo se eu não morresse, mas, entortasse! Pessoas "tortas ou abobadas" ainda são pessoas e merecem dignidade. ISSO PARECE ÓBVIO, eu sei! Mas na prática não é fácil! Eu, hoje, esclerosada há 9 anos, estou aprendendo ainda a lidar com meus colegas esclerosados e cadeirantes do Hospital do Fundão e eu digo NÃO É FÁCIL! QUE VERGONHA DE MIM, POR ISSO!

Pode ser que demore pra isso acontecer ou que NUNCA aconteça. Mas a morte é certa pra todos e peço a vocês que reajam da mesma forma. Que reajam naturalmente, pois a morte deve ser natural. Ela é a única certeza da vida!

Não quero interjeições do tipo: "Ela era TÃO jovem!" "ela lutou tanto e não adiantou!" "Que tristeza!" "Coitado do filho dela!" E tampouco quero meus amigos e minha família tristes. Pelo contrário, quero uma bela  festa com um bom samba e quero que cuidem/acompanhem o Lucas sempre com felicidade porque  ele é muito alegre e merece seguir assim!

Naquela época comecei a escrever porque a  doença me faz refletir. Na verdade,  a doença me dá  algo que muitos de  nós não valorizamos: a esclerose e a possibilidade de ficar ruim a  qualquer momento me dá a chance e a garra pra aproveitar cada segundo, mesmo que passando mal (tonta, com dor, sem sentir os braços e pernas) como se fosse o único,  o último bom e são! Eu não gostava de fotos. Agora, as amo! Elas  ficam pra posteridade. Elas captam a  essência dos momentos! A esclerose, sobretudo, me dá múltiplas possibilidades de agradecer, de me despedir e de dizer te amo a todos que desejo e, da mesma forma, de receber isso das pessoas que gostam de mim! Minha avó morreu há 3 anos e fico triste de não ter ido vê-la. Ali comecei a entender verdadeiramente o que está culminando nesse texto! Que tudo passa, a gente também passa! A questão não tem que ser a morte e sim a força e a vontade com que se vive!

Em 2015, parei e chorei 5 horas sozinha dentro do quarto e parece que consegui progredir mais do que em anos de EM e terapia. Acho que finalmente entendi que  existem coisas que não são controláveis e que morrer ou entortar não é derrota alguma e, sim, fatalidade! SE E QUANDO ISSO OCORRER, A CULPA NÃO VAI SER MINHA! Eu não vou ter perdido a guerra, mas sim, ganhado anos de batalhas.


Uma vez... o chefe do meu chefe (grande homem) me disse: "você pode até morrer da doença, mas não pode deixar ela te vencer!" E é por isso, que tonta ou não, triste ou não, sozinha ou não, vou viver até o FIM! É assim que quero que as pessoas me vejam! Sem pena! E que saibam que eu não guardo rancor e ressentimento de NINGUÉM! Assim eu me despeço e vou curtir a noite, porque a vida segue e o tempo não pára!

Liane Moreira
Bióloga


Possui Licenciatura em Ciências Biológicas pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2007) e graduação em Ciências Biológicas (modalidade Ecologia) pela mesma universidade (2009). Possui mestrado em educação pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2013) e mestrado em Biodiversidade e Unidades de Conservação pela Escola Nacional de Botânica Tropical (JBRJ) (2015).É servidora pública do estado do RJ, atuando como bióloga na Diretoria de Biodiversidade e Áreas Protegidas no Instituto Estadual do Ambiente (Inea-RJ), desde de 2010.É mulher, mãe, esposa, diagnosticada com esclerose múltipla desde dezembro de 2007 (na época, aos 21 anos) e autora do blog “Liemmim”, desde novembro de 2015, quando a esclerose resolveu acordar. O blog destina-se a mostrar os desafios da autora no cotidiano com esclerose: medos, anseios, hobbies, frustrações, sonhos e muito mais.Leonina, teimosa, humana, lotada de defeitos e amante da vida, vem buscando se conhecer dia após dia, tentando tornar a esclerose um terreno fértil de possibilidades para além das barreiras que a acompanham, através da reflexão profunda, busca, mudança de percepções e “escritoterapia”.


8 comentários:

  1. Nossa Liane, adorei seu texto!!!! Fiquei bastante emocionada e me identifiquei. Depois de anos do diagnóstico, a EM também "se materializou" em mim em 2015/2016. Ainda estou tentando digerir ... tá bem difícil, mas ... Vamos seguindo ;)

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    1. Ainda bem que gostou!! Obrigada e aos poucos vamos caminhando, um passinho de cada vez. Abraços, e gratidão.

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  2. Amei suas palavras!! Parecem até escritas por mim mesma!!!!!!!!!!

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    1. Fico feliz que tenha gostado e espero ajudar sempre com a troca de experiências...

      Abraços e gratidão,

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  3. Pelo que sei essa doença não é fatal e sim invalidante e degenerativa. Altas doses de vitamina D brecam o progresso da doença e há melhoras ( muitas) na maioria dos casos. Obrigada Dr. Cícero Galli Coimbra.

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    1. Acho de tamanha prepotência alguém que se denomina "O Saber"... Até porque, acredito em saberes múltiplos, mas, vou me ater à EM, foco do presente texto. A doença é fatal sim, mas em poucos casos (espero que não seja o meu). Não a vejo apenas como invalidante e degenerativa, mas, também, neuro inflamatória que pode se manifestar de formas absurdamente diferentes em cada paciente. Sempre em todos os meus textos, deixo claro que não sou médica, ainda que membro da área de saúde, e que minhas palavras refletem minhas emoções com/de/para/apesar da EM. Todos são livres para gostar ou não. Mas, palavras ditas, não voltam à boca e somos responsáveis por TODAS elas. Atenciosamente,

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  4. Nossa lindo o seu relato, e me identifiquei várias vezes quando li
    Show ehm 👏👏👏

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  5. Obrigada Dubles. Como sempre digo... o SHOW tem que continuar!

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