terça-feira, 7 de fevereiro de 2017

#AprovaAubagio




Está aberta, até o dia 08/02/2017, a Consulta Pública nº 01 (clique aqui para dar a sua opinião), para incorporação da Teriflunomida (Aubagio) para tratamento de primeira linha da esclerose múltipla remitente recorrente. O parecer inicial da CONITEC foi desfavorável à incorporação do medicamento no SUS.

Só conseguiremos reverter este resultado com uma participação de todos nesta consulta.

Quanto à consulta pública realizada pela CONITEC para conseguir a opinião dos maiores interessados na incorporação de novas medicações, os pacientes, segue meu posicionamento como paciente de esclerose múltipla há 34 anos, forma recorrente-remitente e agora secundária progressiva, o que já me deixa fora dos protocolos do Ministério da Saúde. Também fui presidente de associação de pacientes durante 10 anos e presidente da Federação Brasileira de esclerose múltipla por outros sete anos, fui Conselheiro do Conselho Nacional dos direitos da pessoa com deficiência, CONADE, participei como convidado pelo Ministério da Saúde na elaboração da portaria que trata das doenças raras, cuidados e procedimentos, participei como convidado do Ministério da Saúde na etapa americana que tratou dos cuidados da pessoa com deficiência, trabalho este coordenado pela OMS e que irá balizar o posicionamento da ONU com relação ao termo. 

Entendo que exista toda uma preocupação orçamentária quando se fala em incorporação de novas medicações. Como sempre, devemos ter como servidores do poder público brasileiro, o máximo cuidado para não gastar o dinheiro com coisas supérfluas, tais como incorporar novidades que podem ou não dar resultados no decorrer do tempo. Acreditamos que toda medicação deve ter o histórico de aplicação para que possa ser feito o comparativo com outras medicações que já estão incorporadas há mais de 16 anos, para poder, então, mediante apresentar resultados, ser, quem sabe, incorporado ao SUS, possivelmente daqui a cinco anos, o que nos daria com certeza a medalha de honra ao mérito, quanto aos (des)cuidados prestados ao paciente de esclerose múltipla. Lógico e evidente que aquele paciente que puder arcar com o custo anual de R$ 26.000,00, poderá utilizar-se da nova medicação. Isso retrata bem o serviço Único de Saúde do Brasil, o SUS, que permite que todo e qualquer brasileiro tenha acesso a tratamento, desde que seja aquele que o funcionário público exemplar ache que é o necessário para ele. Não vejo esse tipo de preocupação, com relação a custos e gastos, quando a pessoa que necessita de tal atendimento, seja ele qual for, seja um funcionário em cargo de confiança ou nossos dirigentes maiores, bem como os ocupantes de cargos legislativos e judiciários. Quero crer cada vez mais que toda brasileiro é igual, desde que alguém do governo diga que ele é. 

Não tento encontrar uma argumentação fármaco econômica ou tecnológica para incorporação ou não da nova medicação, até porque toda e qualquer argumentação apresentada não estaria de acordo com aquilo que a CONITEC prevê e segue, que é simplesmente a opinião de que nada deve ser alterado a não ser que surjam evidências maiores. Como paciente que durante mais de cinco anos utilizou-se de injeção subcutânea diária para tentar controlar seus surtos de esclerose múltipla; como paciente que por diversas vezes não tinha a mínima vontade de ter que se submeter a essa injeção dolorida e com efeitos colaterais que me lembravam dela durante todo dia, como paciente que por diversas vezes pensou: que bom seria ter um comprimido que eu pudesse tomar e continuar a minha vida, mesmo sabendo que poderiam haver efeitos colaterais deste comprimido; como paciente que por diversas vezes esteve com membros da CONITEC, mostrando a eles que não é só a medicação que faz com que o paciente tenha uma melhora de qualidade de vida e sim um conjunto de fatores, tais como medicações de apoio que não são fornecidas pelo SUS, terapias de apoio como fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia e outras que também não são fornecidas pelos SUS,  acredito que o mínimo que os funcionários exemplares do governo poderiam fazer pelo povo, que nada faz por esse governo, seria incorporar um remédio que poderia dar um prejuízo de um milhão e pouco de reais no decorrer de um ano, quase nada perto do propinoduto instalado no Planalto. Acredito que eu e muitos outros pacientes que tomam injeções, diária, três vezes ou uma vez por semana, teriam a mesma opinião que eu estou expondo. Quanto aos oito ou dez procedimentos novos que estão sendo listados pela CONITEC, fica em mim a impressão de que são oito ou dez desculpas novas que teremos pela frente para não incorporação dessas medicações. Estou caminhando rapidamente para tetraplegia, o que seria excelente para funcionários do governo, pois seria menos um a perturbar o bom andamento do Serviço Público. 

Tenho a certeza de que não terei resposta ou pelo menos alguma sinalização de que este meu desabafo foi lido. Ele passa a fazer parte de uma série de outros que não terão nenhum efeito para uma decisão já tomada pela CONITEC e que pelo que conheço dificilmente será reformulada, a não ser que seja levada em audiência pública na câmara dos deputados e que tenha que ser defendida perante médicos especialistas da área, presidentes de associações de pacientes e advogados especialistas na área de saúde. Esse filme já foi visto e eu gostaria que ele começasse a fazer parte constante do cenário brasileiro. 

Para finalizar essa minha opinião, para que possa deixar bem claro que também sou contrário à judicialização do tema saúde, que não apoio medidas judiciais para tratamentos que não tenham nenhum embasamento cientifico, em nenhuma parte do mundo, para toda e qualquer doença e sim que o Brasil reconheça seu atraso tecnológico, sua incapacidade de promover pesquisas clínicas avançadas e que comece a reconhecer estudos efetuados em centros que possuem capacidade técnica para efetuá-los, que estes estudos sejam aceitos e sejam considerados e que também fique claro que acredito que tenha que haver controle de gastos pelo governo, pois é impossível manter os gastos públicos sem controle, porém acredito que economia em saúde, educação e segurança, não é economia, é desperdício de futuro.

Wilson Gomiero
Ativista Social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central. Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.


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