terça-feira, 14 de fevereiro de 2017

Terra chamando Marte


Fonte: Google imagens

Acredito que o papel das associações de pacientes de esclerose múltipla tenha de ser mais bem definido. Além de propiciar conhecimento maior sobre a doença, sobre as formas de tratamento, sobre o apoio que o paciente deve ter, sobre o apoio que deve ser dado ao familiar do paciente que normalmente assume o papel de cuidador, mesmo sem saber o que isso vai significar, devemos ainda propiciar toda uma base de conhecimento para que o paciente, seus familiares, seus conhecidos e demais membros da comunidade que estão em seu entorno saibam como funciona o sistema único de saúde, o SUS, no que se relaciona ao paciente de esclerose múltipla, seus tratamentos, suas medicações e as formas que existem para que sejam aprovadas as dispensações pelo SUS.

Nesta última consulta pública levada a efeito pelo Ministério da Saúde, lendo algumas das colocações feitas nas redes sociais, comecei a acreditar que nós temos muito que caminhar. Ao fazer uma referência à consulta pública que estaria sendo efetuada para incorporação de uma nova medicação oral, na grade de atendimento do SUS, deparei-me com uma colocação que me fez pensar seriamente se nós teremos êxito nesta reivindicação. As pessoas confundem consulta pública com as consultas que são efetuadas em entidades públicas, hospitais e demais unidades de saúde relacionadas ao governo. A outra grande dúvida é sobre se essas pessoas teriam condições de preencher os formulários que o SUS determina que sejam preenchidos para cumprir o ritual da consulta pública, com suas já conhecidas armadilhas, pegadinhas, para complicar a participação popular.

Temos hoje por volta de 35 mil pacientes de esclerose múltipla no Brasil, destes apenas 60% devem ter um diagnóstico totalmente fechado e, dos que possuem esse diagnóstico fechado ,somente 60% se utilizam de algum tipo de medicação fornecida pelo SUS. Outro ponto a ser considerado é a quantidade de pessoas que se utilizam de tratamento multidisciplinar fornecido pelo SUS. Se é que podemos considerar atendimento um serviço que é prestado a cada 30 dias com limitação de quantidade de atendimentos por paciente, visto que um paciente de esclerose múltipla tem necessidade de ter ao menos uma sessão de fisioterapia por semana e ser atendido pelo menos mensalmente por um fonoaudiólogo, um psicólogo e por um terapeuta ocupacional. Podem me perguntar se todos necessitam desse atendimento, não nem todos, porém 50% dos pacientes deverão apresentar necessidade deste atendimento pelo menos em alguma fase da sua doença.

Sabe qual é a nossa realidade hoje? Quase de completo abandono. Fica muito difícil termos um serviço de saúde que atenda às nossas necessidades, se nem mesmo nós, pacientes de esclerose múltipla, sabemos quais são essas necessidades. Não sabemos metade do que existe para possibilitar um tratamento melhor para esclerose múltipla. Não sabemos que existem hoje por volta de 20 drogas em fase final de aprovação para uso em esclerose múltipla. Não sabemos da existência de drogas, que embora não atuem diretamente na esclerose múltipla como supressor de surtos, nos auxiliam na nossa manutenção de qualidade de vida, tais como: medicações que auxiliam na transmissão dos impulsos nervosos, medicações que ajudam a prevenir a incontinência urinária, medicações que auxiliam na prevenção da espasticidade, órteses e próteses que podem ser utilizadas para ajudar na qualidade de vida do paciente que já possui algum comprometimento físico. Se continuarmos a discorrer sobre isso iremos descobrir inúmeras coisas que não sabemos, que não são divulgadas e que não existe literatura a respeito e o principal é que o governo faz questão de esconder de quem necessita.

Surgem agora no horizonte novas preocupações, pois começo a pensar o que pode ocorrer se essa onda de greve entre serviços públicos se estender além da Polícia Militar, o que já é um motivo de muita preocupação, pois está ficando claro que o povo brasileiro parece ter chegado a um ponto de ruptura moral, na qual não somente os marginais estão praticando roubos e desmandos, mas inclusive pessoas tidas como de boa índole.

Fico pensando no desastre que pode acontecer se essas greves se espalharem para o sistema de saúde e começamos a ter blackout da área médica, de enfermagem e de outras áreas relacionadas à saúde. Tomara que eu esteja errado nesta minha análise, porém se continuarmos a ter uma classe política, no seu geral, totalmente desconectada da realidade do país, procurando somente o seu bem-estar e dane-se o povo, logo logo deixaremos de existir como país para passarmos a ser um amontoado de pessoas sem lei e sem ordem. Não acredito que a desobediência civil seja a melhor forma de protesto, porém estamos chegando a um patamar que acredito que infelizmente isso será instalado. Se for possível fazer um apelo, o único que faço é: acordem antes que seja tarde.


Recado para os habitantes daquele planeta especial chamado Brasília.

Wilson Gomiero
Ativista social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.


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