quarta-feira, 16 de agosto de 2017

Por que precisamos do Agosto laranja?


Numa fria tarde de inverno, estava de bobeira em minha cama, debaixo das cobertas e  refletindo como o tempo está passando rápido. Já estamos em agosto, oitavo mês do ano, mês do cachorro louco que, em São Carlos, venta demais, a gente até brinca dizendo que nesse mês deve falecer um bocado de padres... rs 

Porém, agosto é o mês de conscientizar sobre a EM. Neste mês, todos os pacientes se unem da maneira que for possível e gritam a todos que têm esclerose múltipla.

Conscientizar é mostrar para a todos que essa doença existe e é mais comum do que imaginam. É falar abertamente: tenho esclerose múltipla, uma doença crônica sem cura, crônica porque convivemos diariamente com ela, sem cura, porém com tratamentos para segurar seu avança; outra característica dela é a degeneração do sistema nervoso. 

Temos que explicar que a EM pode se manifestar de maneiras muito diferentes entre um paciente e outro. Podemos ter sintomas iguais, como por exemplo uma vertigem, porém a minha vertigem necessariamente não precisa ser igual a do meu colega, eu tive um surto que pegou meu sistema vestibular e ele não. Ou seja, são lesões em locais diferentes do SNC (Sistema nervoso central). 

Assim é necessário explicar porque as pessoas que conhecem outras com o mesmo diagnóstico têm costume de comparar. No entanto, a esclerose múltipla é individual para cada paciente, a maioria dos meus amigos esclerosados tem que correr para fazer xixi, enquanto eu preciso fazer barulhinho de xiiiiii pra urina sair. Outro dia, na casa da minha irmã, onde só estava minha irmã mais nova, minha sobrinha, ou seja, só mulheres, não fechei a porta do banheiro por preguiça, então ouvi uma perguntando pra outra: 

-  Este barulho é a Fabiana  fazendo xixi? Credo, faz xixi em parcelas! Disse minha irmã espantada.

Eu, do banheiro, com a porta aberta, ouvi tudo e estava morrendo de rir, falei:

- É mais uma da esclerose meu bem, pensa que é fácil? Haja paciência, isso sim! 

Para esvaziar toda a minha bexiga, encosto os dedos da mão nos pés enquanto estou sentada no vaso sanitário. 

Contudo, acredito que nós devemos explicar sobre essa individualidade na doença porque quem recebe esse diagnóstico, a princípio, no desespero, lê tudo que encontra na internet e nesse espaço não vai ter falando sobre suas particularidades. 

Como vocês sabem, já estou nesse trabalho com a EM há 8 anos e até hoje sempre recebo a mesma pergunta: o que esperar desse diagnóstico? 

Acho uma pergunta dificílima de responder.

No meu caso, esse diagnóstico foi uma alegria no momento em que achava que o que estava me cegando era um tumor no cérebro. Enfim, o que eu tinha, tinha tratamento. Só que, após receber a notícia que você tem esclerose múltipla, não dá pra ter a menor ideia do que vai ser. Apenas que você precisa iniciar um tratamento o quanto antes e se este não estiver lhe fazendo bem, contar ao médico pra que ele modifique. Depois, prestar muita atenção se você percebe alguma limitação, ou motora, ou até mesmo na disposição.

Aprender a conviver com os seus limites é uma das coisas mais difíceis, porém muito necessária. Não adianta achar que aguenta tudo e depois ficar mal mais de três dias. Nós devemos nos permitir a descansar, parar quando o corpo dá o sinal. Pois tenho certeza que muitos de nós, não pararam quando ele deu o sinal de alerta de que algo estava dando pane. 

Lembro-me do ano que estava sentindo muita fadiga e vertigem, tanta que tinha ânsia, e que um dos neurologistas que procurei me examinou e disse que estava com uma luz de alerta (isso ele acertou), mas segundo ele era alerta pra pânico, então acho que ele errou feio. Talvez nem tanto, pois estava em pânico mesmo por não conseguir levar mais a minha vida, nem trabalhar ou estudar, de tão cansada que ficava, cheguei a pensar que estava com algo que ia levar a minha vida. Sem exagero, me aprontava pra dar aula e dentro do carro mesmo começava a passar mal. Muita vertigem, náusea que me forçava a voltar para casa, deitar e sentir o corpo pesando uma tonelada. Não fazia a menor ideia do que poderia ser fadiga e já era. 

Por isso, a importância de informarmos sobre a EM. O quanto antes for diagnosticada e tratada, melhor será. Menos lesões, ou seja, menos sequelas e menos incapacidades. 

O que mais devemos, até nós mesmos compreendermos e espalhar por aí, é que podemos ter o mesmo diagnóstico, o mesmo CID, porém, a doença não é igual. Em cada paciente ela se manifesta de maneira personalizada. Costumo dizer assim para que entendam que o que acontece com a Maria, necessariamente pode ou não ocorrer comigo. 

É uma experiência grave, sem cura, autoimune, inflamatória, neurológica, que além disso é única. 

Esclerose múltipla são cicatrizes formadas em múltiplas regiões do sistema nervoso central, por isso ela se caracteriza de maneiras diferentes em cada paciente. 

Para fazer desse mês de agosto uma real conscientização, acredito que temos que informar, contar e explicar sobre a EM por onde passarmos.

Outro dia, na academia, comentei que quando nossa temperatura aumenta, nossos sintomas e/ou sequelas se exacerbam, por isso o calor e até o exercício físico podem causar esses perrengues. Na hora minha fisioterapeuta disse que não tinha ideia dessa peculiaridade da EM e ainda me parabenizou, dizendo que por esse motivo o meu trabalho nas redes sociais é tão importante. Fico muito feliz por poder contribuir com a minha experiência e minha curiosidade... rsrs


Portanto, façamos todos um pouco deste trabalho: compartilhar sobre a EM. 


Fabi 


Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.
Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.


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