quarta-feira, 16 de maio de 2018

Evolução



Fonte: Google imagens/Arquivo pessoal

Engraçado começarmos a ter colocações que mais parecem citações de livro de história. Acredito que isso começa a acontecer quando nos damos conta que passamos daquela marca que normalmente se diz que é o meio da vida. É evidente que esse conceito pode variar de pessoas para pessoas, para aquele que acha que poderá viver até os 130 anos, essa marca de metade da existência só se dará após 65 anos, bem como para quem não acha que passará dos 80 anos, essa marca começa após os 40 anos.

Embora só agora eu esteja tocando nesse assunto, já tenho esse conceito comigo desde que completei meus 50 anos. Tudo bem que estou otimista, achando que poderei durar até os 100 anos.

Na verdade, isso somente foi uma introdução àquilo que realmente quero demonstrar, que é a evolução que acompanhei desde quando me lembro da primeira vez que ouvi, ou melhor, li a respeito do que fosse esclerose múltipla.

Isso ocorreu quando eu contava por volta de 20 anos e li a respeito da violoncelista Jacqueline Du Pré, na época sem nenhum grande interesse, até o momento em que eu fui diagnosticado como paciente de esclerose múltipla. Daquela primeira vez que tive contato com a esclerose múltipla até os dias de hoje parece-me que assisti uma caminhada em que, do total desconhecimento e estranheza que ocasionava a simples menção da esclerose múltipla, ao patamar que hoje nos encontramos no qual, ainda sem todos os esclarecimentos que devemos dar à sociedade, já encontramos um nível muito maior de informações, indicações de tratamento, arsenal medicamentoso, diagnósticos mais céleres e também a evolução das terapias complementares, tão necessárias na recuperação das sequelas ocasionadas pela exacerbação da esclerose múltipla, durante os períodos de surto.

Naquele começo eu contava somente com as pulsoterapias, famoso solumedrol, e com minhas tabelas de corticoides para amenizar os começos de surto. Do susto que tomei quando me informaram que havia um remédio em uso nos Estados Unidos que ajudava a retardar o caminhar da esclerose múltipla, pelo qual eu teria que pagar alguma coisa em torno de U$10.000 por mês para poder fazer esse tratamento, da indicação, pelo meu médico, de uma alternativa que era o tratamento através de um imunossupressor, azatioprina, que embora custasse por volta de R$ 500 mensais, havia a dispensação do mesmo pelo SUS.

Lembro-me também  de ter estado na Santa Casa de São Paulo, no CATEM, passando pela triagem daqueles que poderiam estar iniciando o tratamento com a nova droga que chegava ao Brasil, de ter sido escolhido naquela triagem e por ainda estar achando que continuava sendo uma pessoa que contava com plano de saúde executivo, com direito a tudo que tinha de mais moderno na medicina, disse para minha esposa que não ficaria ali porque me sentia como um animal sendo escolhido para testes em um laboratório.

Hoje, com o conhecimento que tenho da doença e de toda a evolução que esses tratamentos trouxeram para os pacientes, não hesitaria um só segundo para ter o tratamento feito lá. A partir desse episódio minha vida foi um grande carrossel cheio de altos e baixos e muita emoção. Passei pelo fato de achar que estava tendo um surto quando na verdade tudo que sentia devia-se a existência de um tumor na minha coluna.

Ajudei a fundar uma associação, passei a ter meu tratamento feito no Hospital das Clínicas de São Paulo, iniciamos todo um trabalho de parceria com as Universidades e faculdades de Mogi das Cruzes. Nossa associação começou a fazer parte da FEBRAPEM, da qual me tornei presidente a partir de 2007, participei na primeira gestão do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes, fiz parte de um grupo de trabalho no Ministério da Saúde, de 2010 a 2012, que elaborou juntamente com o Ministério da Saúde a portaria que regula o tratamento de doenças raras no Brasil. A partir de 2012 passei a integrar também o CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Em todos esses anos, assisti à revolução do conhecimento a respeito da esclerose múltipla. Os lançamentos de diversos fármacos cada dia mais traz esperança de que em breve teremos algum medicamento que poderá brecar de vez a evolução da doença ou quem sabe, no futuro, até mesmo evitar que a mesma venha se manifestar.

Participei nesses tempos de pelo menos quatro programas da TV aberta, dando visibilidade, participando de rodas de conversa, como no programa Sem Censura, de entrevista como o programa Mulheres ou em matérias que foram ao ar durante jornais diários nas TVs. Assisti ao surgimento de pessoas públicas que expuseram estar com esclerose múltipla.

Acredito que hoje em dia, caso vá fazer uma palestra em uma faculdade, já não corro o risco de alguém perguntar para minha esposa, enquanto eu estava fazendo a palestra, se eu saia pelado na rua, ao que ela respondeu que sim, porém não por causa da doença e sim porque eu gostava.

Acredito que daqui para frente esclerose múltipla deixará de ter a conotação de doença que afeta a parte cognitiva ou ainda que seja uma doença de velhos. Ela pode ser uma doença de velho porque sem dúvida nenhuma, pelo menos pela idade, eu já sou. Acredito que de espírito ainda demorará muito tempo para que eu possa atingir a velhice.

Até o próximo mês e não esqueçam que o dia 30 de maio é o dia Mundial da Esclerose Múltipla. 

Abraços!


Wilson Gomiero
Conselheiro do CONADE
Vice-presidente do GATEM
Delegado da AFAG



Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Vice-presidente do GATEM. Delegado da AFAG.

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